走进艾滋病人的精神世界
日期:2007-12-15  
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   不要把我们拒之门外

  艾滋病人的心理状态和他们所得到的支持和关怀有很大的关系。社会关爱的丧失,家庭的抛弃,只能使艾滋病进一步蔓延。这是一个很大的潜在危机。

  中国目前的危险不是在于现有的已知的感染者,而是那些已经感染的,但却隐身于社会的人。政府披露的数字是104万感染者,但在中国疾控中心的名单上的只有几万人,其他90多万人都生活在社会中,生活在大家身边。

  我们遇到很多人,明明怀疑,但却不愿去查,他们自欺欺人地活着,认为这样还能快活一些。这主要是我们这个社会对这个病的歧视太严重。

  在人类抗击艾滋病的斗争中,艾滋病人是战斗前沿交火最激烈的一部分,对感染者的投入是阻止艾滋病蔓延的最大的力量。

  一个得到家人照顾的艾滋病感染者,他们第一个想到的事是,我怎样才能不传给我的家人。如果我们有一个社会的大家庭,他就会想怎样把艾滋病病毒阻止在自己的身上。

  如果让他们参与到艾滋病的抗击当中,他们不仅不会把病毒传染给下一个人,而且还会成为一种很好的抗击艾滋病的力量。

  这就是GIPA的原则:Greater Involvemenf of People Living with HIV/AIDS,让艾滋病病毒感染者及受艾滋病影响的人们更大程度地参与。在1994年的巴黎艾滋病首脑会议上GIPA受到了重视,42个国家政府发表了联合声明。

  西方国家已经有这样的组织,就是让感染者团结起来,自己去自己的生存空间奋斗,减少社会的歧视,在赢得自己本身的生存空间的同时,自觉地保护社会,保护其他的人。

  如果让感染者参与到这种工作中,他们会有一种使命感,用他们的声音去讲话,社会很可能会听到一种更清晰的声音。

  中国是去年才开始的。正如初生的婴儿,中国的GIPA还在脆弱中摸索前进。由于社会的特定环境,GIPA在各地得不到足够的支持。

  在一个充满对艾滋病人和感染者歧视的环境中,GIPA积极分子的积极性受到打击。西北某地区的艾滋病防治项目邀请了感染者参与到其中,该感染者全心全意地投入到工作中去,了解关心感染者的疾苦,但是他一年的工作只拿到了1000元的劳务费。

  在GIPA的第一年我们的进展不大,但我们发现了影响前进的问题,这对于我们来说比什么都重要,因为我们的希望在明天。社会把我们拒于门外,但我们自己要努力走向社会,向社会陈述我们,让社会接受我们。我们要给社会一个人性化的面孔,使艾滋病人成为对抗艾滋病最前沿的战士。我们希望让社会和感染者重新融合在一起。

   世界的大门向我关闭了

  通往抽血室的走廊又窄又长,仿佛总走不到头。化验单上是一列列名目,我突然看到了HIV这一项,霎时,我的思维有一个停顿,因为我知道这一项化验的是什么。

  去年初,我从东南亚某国回国,身体一直有点问题,中医西医治疗都没有效果,5月,我已经终日咳嗽不止,原来的工作也不得不暂时放弃。

  一天我的高中同学、现已是一名外科医生Z说:“我担心你得的是别的病。不能再拖了,你明天到我们医院来,我带你去验血。”

  第二天一早,家里的电话响了起来:“你的HIV初筛检查有问题,我们需要把你的血样送到防疫站去确诊,请来补交500元的检测费……”

  我怀着最后一丝侥幸来到医院。免疫室里有几个年轻人正在聊天,一听说我找某某化验员,他们立即就知道我是干什么来了,脸色一变,立刻走开了。我一下子感觉到被人踩了一下,有一种莫名的心痛。

  终于,一个女化验员打来了电话,只是淡淡地说了一句:“结果出来了,你来拿吧。”没有任何解释,也没有任何询问,一切都不言而喻。这时我突然平静下来,异样地平静。

  就在那一刻,我觉得世界上所有的大门都向我关闭了。

  那年我33岁,这应该是人心理生理都很强壮的年龄,但我却从生理上心理上都垮了。

  有一次我到防疫站,接诊的是一位女医生。当我说自己HIV阳性时,本来端正地坐着的她忽然向后缩去,斜靠在椅背上,表情极不自然,似乎时刻准备着逃走一样。我的内心再一次受到打击。

  她迅速开了一点药就打发我起身。见这情形,我知道这些药不会有什么效果,就懒得去取,径直离开了防疫站。

  从防疫站回家,公共汽车上,两个乘客正在争吵:“你干嘛碰我,扶好点不行?”“你以为我很想碰你?谁知道你是不是有艾滋病!”“什么!你才是艾滋病……”我当时只感到呼吸困难,那些话好像一把把刀,每一个字都是冲着自己来的;而周围的乘客,也似乎都能看透我的身体,望见我血液里正在快速复制的HIV。

  朋友都失去了,除了医生朋友Z,我的手机也几乎不再响了。朋友一个一个走开的时候,很难受,但也有心理准备。其实即使是别人都不知道,但作为一个感染者,自己心里的大门也关闭了。一个艾滋病感染者,他不敢到很多地方去,就像是自己的脸上写着两个字:“艾滋”。这局限了他们的生活空间。

  我常常一个人闷在房间里看地图,专挑郊县看,一点点查过去,心里只有一个念头:希望在自己还能到一个无人的地方,一个山清水秀的地方,有花有树,等待最后时刻的到来。

     亲情是惟一的孤岛

  我知道治疗可以活命,可我不想去治。我走过的路是很多感染者都走过的,一开始不知道得了什么病,到普通的医院去治,治了非常长的时间,花去了很多的钱,当发现是艾滋病的时候,钱已经花得差不多了。

  我本想一直瞒着父亲,直到我离开这个世界,可是老人的感觉也是很敏锐的。那已是9月的一个下午,他问我:“你这一段到底是怎么了,有病要去看呀。”面对老父,一切的苦与悲突然毫无提防地涌了出来。我双腿软软地跪了下去,扒住父亲的膝盖,哽咽着说:“已经完了!没办法了。爸,好不了了。”听完我讲的话,父亲老泪纵横,摸着我的头说:“难为你一个人挺了这么久……”

  父亲没有抛弃我,他毫不犹豫拿出几十年来节衣缩食攒下来的7万块钱,让我到北京佑安医院治疗。

……

  亲情支持我往下走,但我知道很多艾滋病人连亲情的支持也没有,他们出了医院之后,惟一的去处就是流落街头,相比之下,我是幸运的。


     艾滋病是一种机遇

  艾滋病是一种机遇,这真的是我的切身感受。

  去年12月的一个中午,我提着一个不足10公斤的行李来到北京佑安医院的大门口,寒冷的北京让我不断地咳嗽,我蹲在医院的一角喘息。

  一位护士向我走来,她是专门来接我的护士长,她们知道我中午会来,特地出来接我。

  我一头栽倒在病床上,躺下后我就再也起不来了,一切的入院手续都是护士们代办的。我当时的心理就是:“哎呀这一下舒服了,死在这里也安乐了。”

  其实当时我来的时候,并没有抱多大的活的希望,正好在一个没有人知道的地方死掉算了。

  护士们的微笑感染了我,我永远也忘不了她们的微笑。这种微笑在别的医院里可能也是常见的普通的,但在艾滋病人这里却有着意想不到的作用。每一个艾滋病人都很自卑,有的人觉得有罪,你给他一个微笑,就像给他阳光和空气一样。这一笑,可以改变他今后的人生。

  这是我第一次得到社会的心理支持。

  徐莲芝主任经常和我聊天,往往是她站着,我躺着,一说就是一个多小时,就像是一对朋友一样,聊我的过去,我的希望,我的未来。

  有一次我输液完毕,护士长给我拔针,血忽然从针眼里流出,她没有半点犹豫,立即用棉球压住了针眼。

  血,浸透了棉球,染红了她的手指。我想抽出手来,连说:“快放开,危险!”她却制止了我:“你现在正贫血,血对你很宝贵。我手上没有伤口,不会传染的。”

  除了医护人员外,还有一批社会志愿者来帮助病人,他们中有工人、公司职员和医科大学的学生。在我能有信心去面对治疗时,首都医科大的学生们给我送来了从图书馆借来的书,每周一换,在农历新年的几天里他们还分批来陪我,给我送来食品。一位汽车厂工人更是每月一两次骑一小时的自行车来到感染科看望病人,并给大家剪头发,元旦前、春节前和出院前他给我理发三次,年三十晚上他来到我的病房陪我这惟一的病人过年。另一位在银行任职的HAO先生三天两头地来看我,本来我是最孤独的病人,却能尽情地受用着这爱心家园的温暖。

  两个月后我好起来。我每天早晨5点钟就起床,北京的清晨是非常冷的,但特别让人清醒,我隐约听到天安门广场升国旗的声音,感到很振奋。

  三个月后,我出院了。因为有了这段经历,让人充满了斗志,我会坚强地面对一切,会保护自己。

  当时的现实是我的钱只能再吃三个月的药,后面怎么办?这时我想的不是怎么放弃而是怎么解决,强烈的求生欲望支持着我,我在网上不断地向世界各国的医生救助,说我的药马上就没有了,停药就会死。终于在离最后一个月的药只有十天吃完时,我得到了一个外国医生的帮助,买到了只有国内1/6价格的药。当我得到这些药时,我才发现,一个人的求生欲望是这么重要。

  仅仅是相隔半年,我从一个想死的人,到想活,再到得到这些药物,真是有隔世的感觉,人只要有信心,就会有不同的结果。

     我们互称“天使”

  我开始做网上的论坛,我想有很多人正在经受着我半年前的痛苦,走着我过去走的弯路。我想有人如果在网上碰到我的话,我可以把我的经历告诉他。

  我整天坐在网吧里,我申请了《乐趣园》的一个免费论坛——《艾滋病人的交流》,将自己的体会和久病成医的一点经验贴上去,希望多一些病友受益。我很快便与一些网友建立了联系,我的电子邮箱每天至少收到十几封邮件,有时多达几十封。一封封来信使我感到无比温暖,也大受鼓舞:人的天性究竟是善良的,当人们认识了艾滋病的真面目,明白了患者的心态,他们便摒除畏惧,奉献真诚。

  在父亲主张下我买了一台配置不高的电脑。有了个人电脑,我如虎添翼。我们在网络上互相称为Angle(天使)。在论坛上,我们轻松地谈论艾滋病,但面对现实,我们才发现论坛只不过是茫茫夜幕中一个点了灯的小屋。

  社会对艾滋病的歧视,好像艾滋病不是一种病,而是一种罪。你因为有嫖娼、卖淫、吸毒、同性恋,是罪恶的行为,所以你应该得到惩罚。社会对这个病没有一个更新的认识,刚发现的时候艾滋病是世纪瘟疫,是不治之症,影响一直到今天,包括很多网站上内容,都是很旧很旧的,更不要说在大众中间。他们不知道现在艾滋病已经像一种慢性病一样,是可以终生治疗的。很多人的偏见是,得这种病的,一定不是好人,这种偏见是很难消除的。这也是防治工作很难展开的一个因素。

  借助网络我想向社会诉说,我想改变人们的错误认识。

  在现实中我也努力做些什么。我发现网上充满了恐艾者,担心自己受到了感染,但因为恐惧不敢做检测,由我陪同去做检测的有过千人。我经常去医院为艾滋病患者作心理辅导,我发现有很多无家可归的感染者,他们从医院出来就会流落街头。

  我用网友捐赠的钱办了一个“爱之家”,收留一些无家可归的艾滋病患者。我们通常是9个人,多时曾经有20个人。我们在农民的房子里住过,也在烂尾楼里住过,最后解散的时候个个都学会了打字,学会了做家务和学习,后来一些人成为志愿者,去医院看病人,做心理的支持和辅导。

  实际上我自己是没有能力管这些人的,比想象的困难大得多,首先是吸毒人群的戒毒,让人费尽精力。我没有能力再继续,苦撑到今年7月解散,维持了不到一年。

  记得最后的日子,半夜,派出所和村里联防队的人冲了进来,以没有牌照为理由,让他们立刻搬出,片刻不得耽搁。7个艾滋病患者在屋子外站了3个多小时,不停地向人求情。第二天左邻右舍押着房东夫妇来了,绝不让艾滋病人住在身边,电视机、影碟机、洗衣机全部被扔了出去。

  现在我在做一个艾滋病人参与防治艾滋病的项目,成立了一个办公室,项目挂在国际玛丽斯得普组织之下,经费来自联合国发展署,办公室的人都是HIV感染者,目的是鼓励感染者参与,在广东广西开展工作。我们经常碰到感染者,实在憋不住了打长途电话来说一两个小时,每一个人都有心理需要,特别是受到这么严重的创伤的时候。

  让感染者走出孤独,团结在一起。感染者和感染者进行交流,能够达到心理的平衡和抚慰。同时我们以感染者的身份向社会陈述,艾滋病并不可怕,可怕的是偏见、歧视和无知。